Não que­ria que fosse assim, mas essa é a his­tó­ria da minha famí­lia, que mudou com­ple­ta­mente após um diag­nós­tico de DM1 da minha filha Júlia, de 9 anos.

Tudo come­çou com náu­seas, vômi­tos, esforço res­pi­ra­tó­rio, pali­dez, idas e vin­das ao hos­pi­tal sem o diag­nós­tico cor­reto. Foi após alguns dias, atra­vés de um exame de ponta de dedo, que acu­sou uma gli­ce­mia de 481, qua­dro irre­ver­sí­vel Dia­be­tes Mel­li­tus Tipo 1. Naquele momento, eu não fazia ideia do que estava por vir.

O Dia­be­tes Tipo 1 é dife­rente do Tipo 2. Neste, dieta, remé­dios e ati­vi­dade física são sufi­ci­en­tes para con­tro­lar a doença. O DM1 é uma doença autoi­mune que ocorre quando o sis­tema imu­no­ló­gico ataca as célu­las do pân­creas que pro­du­zem insu­lina, neces­si­tando sua apli­ca­ção 24h por dia, todos os dias de sua vida, ou, a morte! Além da insu­lina, pre­ci­sase de açú­car. Sim, assim como a insu­lina a salva nas hiper­gli­ce­mias, o açú­car res­sus­cita de uma hipo­gli­ce­mia. Parece con­tra­di­tó­rio, e é. É do 50 ao 300 num pis­car de olhos.

Uma pes­soa DM1 tem mui­tas bata­lhas na vida: evi­tar hiper­gli­ce­mias que, se des­con­tro­la­das ao longo da vida, cau­sam inú­me­ras comor­bi­da­des que cusEm tam muito ao Estado, con­tro­lar hipo­gli­ce­mias que, se acon­te­cem enquanto dor­mem, podem vir a óbito, entre tan­tos outros desa­fios.

Somos 600.000 DM1 no Bra­sil que não dor­mi­mos (assim como eu) por medo de mor­rer ou de per­der seus filhos para uma doença que não depende de estilo de vida e não tem cura. Ape­nas somos esco­lhi­dos a desa­fiar a morte o tempo todo, seja ela rápida por hipo­gli­ce­mias, ou lenta, cau­sada pelas hiper­gli­ce­mias des­con­tro­la­das.

O tra­ta­mento da DM1 é muito com­plexo. É uma defi­ci­ên­cia silen­ci­osa, invi­sí­vel, as pes­soas não têm infor­ma­ção e não sabem lidar. Uma cri­ança em idade esco­lar pre­cisa de insu­lina no perí­odo em que está na escola e as esco­las não são obri­ga­das a pli­car insu­lina nelas. Elas pre­ci­sam pesar ali­men­tos, con­tar car­boi­dra­tos de todas as refei­ções, medir as gli­ce­mias e apli­car a insu­lina. Quem vai fazer isso para as mães des­sas cri­an­ças enquanto elas tra­ba­lham? A mai­o­ria deixa seus empre­gos para aten­der seus filhos.

“A pre­ven­ção é sem­pre muito mais barata do que tra­tar o pro­blema já agra­vado”

con­tra­par­tida, exis­tem hoje meios tec­no­ló­gi­cos de faci­li­tar a vida de um DM1, como sen­sor de gli­cose que evita furar o dedo para saber quanto está a gli­ce­mia; bom­bas de insu­lina que manda micro doses de insu­lina se neces­sá­rio, evi­tando hipers e hipos recor­ren­tes. Porém, são tra­ta­men­tos caros, mui­tas vezes não cus­te­a­dos pelo Estado ou que, para o Estado cus­tear, é neces­sá­rio a judi­ci­a­li­za­ção.

Isso tudo foi exposto para cha­mar a aten­ção da socie­dade e dos Depu­ta­dos e Sena­do­res que nos repre­sen­tam em Bra­sí­lia para a PL 2687/2022 que clas­si­fica DM1 como defi­ci­ên­cia para efei­tos legais, que o Pre­si­dente Lula vetou inte­gral­mente, ale­gando alto custo para o Estado. Mas e hoje? Quanto o Estado gasta com as doen­ças decor­ren­tes do dia­be­tes quando não tra­ta­dos de forma cor­reta por­que não teve acesso apro­pri­ado a um tra­ta­mento de qua­li­dade? A pre­ven­ção é sem­pre muito mais barata do que tra­tar o pro­blema já agra­vado. Pre­ci­sa­mos der­ru­bar este veto.

Não, eu não que­ria que minha filha fosse defi­ci­ente, mas ela tem sim, uma defi­ci­ên­cia, invi­sí­vel aos olhos da socie­dade, muito des­gas­tante pra ela e para a famí­lia toda que pre­cisa moni­to­rar, cal­cu­lar, pesar, dar açú­car ou insu­lina de dia, de noite e de madru­gada, todos os dias da vida dela. Uma lei que lhe garante mais direi­tos, tor­na­ria a vida dela e dos outros 600.000 DM1 mais leve.

Pela der­ru­bada do veto ao PL 2687/2022!

Denis e Se gan­tin Palomba Advo­gada

Fonte: Folha de Londrina